Für viele ist es eine Horrorvorstellung - in kompletter Dunkelheit und Stille leben zu müssen. Doch Taubblinde haben ein weiteres Problem: Ihr Leiden ist in Deutschland nicht als Behinderung eigener Art anerkannt. Die Folge ist eine teilweise groteske Fehlversorgung.

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Geschätzte 2000 bis 6000 Taubblinde leben in Deutschland - sie werden überwiegend von ehrenamtlichen Assistenten betreut. Nur ein Bruchteil kann von professionell ausgebildeten Helfern begleitet werden, denn es mangelt an Ausbildungsplätzen, der Anerkennung des Berufsbilds und Geld. "Wir brauchen dringend mehr Assistenten", sagt Susanne Kirschbaum vom Taubblindenassistenz-Projekt Recklinghausen. Hier wurden 44 der bundesweit gerade mal 50 organisierten Assistenten ausgebildet werden. Gefördert wurde das Programm vom Ministerium für Arbeit, Integration und Soziales in NRW. Eine Anschlussfinanzierung ab 2013 steht aus.

"Noch immer werden die meisten Taubblinden von Angehörigen betreut, von denen sie oft total abhängig sind", sagt Kirschbaum. Viele Familien entwickelten eine eigene Kommunikationsform ("Buchstaben in die Hand malen"), die dann in der Außenwelt keinen Bestand habe. Auch Selbständigkeit und Mobilität der Behinderten blieben auf der Strecke, weil manche Eltern zu ängstlich seien. Laut einem Gutachten des Gemeinsamen Fachausschusses hörsehbehindert/ taubblind (GFTB) ist die Gefahr, dass überforderte und hilflose Betroffene von Depressionen und Suizidgedanken heimgesucht werden, groß.

"Ganz schlimm wird es, wenn die Bezugspersonen versterben und der Taubblinde plötzlich ganz auf sich allein gestellt ist", sagt Kirschbaum. "Dann landen sie, wenn es ganz schief geht, in der Psychiatrie, weil keiner ihre wahre Behinderung erkennt."