Behinderung und Enthinderung

Sarah gehört zu den 100'000 Menschen in der Schweiz, die infolge von Krankheiten, Fehlbildungen oder Verletzungen einen entstellten Körper haben. Sie werden wegen ihrer Brandnarben, Muttermale oder Feuermale im Alltag oft angestarrt, ausgelacht oder sogar gemieden. Kinder mit einer Auffälligkeit im Gesicht werden von anderen Kindern auch als weniger attraktiv, beliebt, glücklich und intelligent eingestuft. Das zeigen Studien des Kinderspitals Zürich. Die Untersuchungen kommen zum Schluss, dass solche Stigmatisierungserfahrungen die «Lebensqualität und die Entwicklungschancen von Betroffenen deutlich beeinträchtigen».

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Die Frage, warum gerade sie mit Muttermalen geboren wurde, bereitete Sarah während der Pubertät viele schlaflose Nächte. Eine Antwort darauf fand sie nie. Es gibt auch keine, denn bis heute weiss man nicht, woher Muttermale kommen. Auch Sarah beschloss eines Tages, nicht mehr darüber nachzudenken. «Heute frage ich nach dem positiveren ‹Wofür›. Ein kleiner, aber wirkungsvoller Unterschied.» Die Antwort gibt sich Sarah gleich selbst: «Meine Muttermale haben mich zu dem sensiblen, empathischen, sozialen, aber auch starken Menschen gemacht, der ich heute bin.»

Wird ein Kind mit einem grossen, entstellenden Muttermal geboren, ist das auch für die Eltern sehr belastend. «Für sie ist es am Anfang sehr schwierig, das Muttermal zu akzeptieren», sagt Clemens Schiestl, Leiter des Zentrums für plastische Chirurgie am Kinderspital Zürich (vgl. Interview). Auch Sarahs Mutter erinnert sich noch gut an den Schock und die Tränen, als sie das erste Mal die Leberflecken ihrer Tochter sah. «Ich habe mir Vorwürfe gemacht und mich gefragt, warum es gerade mein Baby getroffen hat», sagt sie. Die Blicke der Leute nahm sie natürlich auch wahr. «Aber ich wollte und konnte Sarah und ihre Muttermale nicht verstecken.» Die Fragen, was das sei oder ob man sich anstecken könne, beantwortete die Mutter immer wieder geduldig.

Ein auffälliges, entstellendes Muttermal bedeutet immer auch eine Auseinandersetzung mit einer Operation. «Die Eltern müssen abwägen, ob das Muttermal für das Kind belastender ist als die Narben, die durch den operativen Eingriff entstehen», so Schiestl. Das war auch bei Sarah so. Als sie 1988 zur Welt kam, wurden ihr kurz nach der Geburt alle Muttermale abgeschliffen, damit sie heller wurden. Erst als sie zwölf Jahre alt war, stand die Operation des grossen Muttermals zur Diskussion. «In den USA hätte es damals bessere medizinische Behandlungsmöglichkeiten gegeben. Aber die Ärzte in Zürich sagten gleichzeitig auch, dass die chirurgischen Möglichkeiten noch zu wenig erforscht seien», sagt Sarahs Mutter. «Wir haben uns zusammen mit Sarah gegen die Operation entschieden, weil wir nicht wollten, dass sie zum Versuchskaninchen wird.» Sarah ist ihren Eltern bis heute dankbar, dass sie sie in den Entscheidungsprozess miteinbezogen haben. «Wenn ich mir die Schmerzen, die mit einer Operation verbunden gewesen wären, und die bleibenden Narben vorstelle, lebe ich lieber mit meinen Muttermalen.»

Im vergangenen Sommer war Sarah in Dallas an der «Nevus Outreach Conference», einer Konferenz für Menschen mit grossen Muttermalen und deren Angehörige. In einer Facebook-Gruppe wurde sie darauf aufmerksam. Wenn Sarah an Dallas zurückdenkt, lächelt sie. «Es war ein tolles Gefühl, zu merken, dass man nicht alleine ist.» Die vielen Stunden am und im Pool ohne einen einzigen abschätzigen Blick hat sie besonders genossen. In Dallas fühlte sie sich das erste Mal seit langem normal: «Es war wie eure Welt für uns.» Der Austausch mit anderen Betroffenen gibt Sarah Kraft. Seit dem Meeting in Dallas hat sich ihr Selbstwertgefühl gesteigert. Das fällt auch ihrem Umfeld auf: «In den ersten zwei Jahren, in denen ich Sarah kannte, trug sie immer lange Ärmel – auch im Hochsommer. Seit Dallas trägt sie in der Öffentlichkeit T-Shirts und ist viel selbstbewusster», sagt ihre Kollegin Joana.

Wir versuchen, die Eltern nur zu informieren und keine Entscheidung für sie zu treffen.

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Wir Chirurgen sind Macher und sind überzeugt, dass wir gut sind. Vor allem bei komplizierteren Fällen, bei denen wir gerne operieren würden, ist es nicht einfach, sich zurückzuhalten. Da müssen uns die Psychologen und Dermatologen, die nicht operieren, manchmal etwas bremsen. Aber wenn sich die Eltern nach zahlreichen Gesprächen mit uns allen für eine Operation entscheiden, haben am Ende auch wir ein besseres Gefühl.

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Heute dreht sich alles um Aussehen und Ästhetik. Der Druck, perfekt zu sein, wird immer grösser. Aber die Gesellschaft ist auch mobiler geworden. Sobald Betroffene ihr vertrautes Umfeld verlassen, entstehen Probleme. Wenn sie beispielsweise in einer Grossstadt unterwegs sind, werden sie wegen ihrer Andersartigkeit plötzlich angestarrt.